ਜਦੋਂ ਕੇਂਦਰੀ ਬਜਟ ਨੇ ਕੁਝ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਵਰਤੀਆਂ ਜਾਣ ਵਾਲੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ‘ਤੇ ਕਸਟਮ ਡਿਊਟੀ ਛੋਟ ਦੀ ਘੋਸ਼ਣਾ ਕੀਤੀ, ਤਾਂ ਇਸ ਨੇ ਪੂਰੇ ਭਾਰਤ ਦੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਉਮੀਦ ਦਿੱਤੀ।

ਜਿਹੜੇ ਮਰੀਜ਼ ਬਚਣ ਲਈ ਮਹਿੰਗੀਆਂ ਆਯਾਤ ਦਵਾਈਆਂ ‘ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਲਈ ਲਾਗਤ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਛੋਟੀ ਜਿਹੀ ਕਮੀ ਦਾ ਮਤਲਬ ਸਭ ਕੁਝ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਪਰ ਜ਼ਮੀਨੀ ਹਕੀਕਤ ਇੱਕ ਹੋਰ ਮੁਸ਼ਕਲ ਕਹਾਣੀ ਦੱਸਦੀ ਹੈ.

ਇਸ ਮੁੱਦੇ ‘ਤੇ ਰਿਪੋਰਟ ਕਰਦੇ ਹੋਏ, ਸਨੇਹਾ ਮੋਰਦਾਨੀ ਨੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ, ਡਾਕਟਰਾਂ ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਵਕੀਲਾਂ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕੀਤੀ ਜੋ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਹਾਲਾਂਕਿ ਨੀਤੀਗਤ ਘੋਸ਼ਣਾਵਾਂ ਦਾ ਸਵਾਗਤ ਹੈ, ਜੀਵਨ ਬਚਾਉਣ ਵਾਲੇ ਇਲਾਜ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਅਨਿਸ਼ਚਿਤ ਅਤੇ ਵਿੱਤੀ ਤੌਰ ‘ਤੇ ਥਕਾਵਟ ਵਾਲੀ ਹੈ।

ਹੰਟਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਖਿਲਾਫ ਇੱਕ ਕਿਸ਼ੋਰ ਦੀ ਲੜਾਈ

ਸਤਾਰਾਂ ਸਾਲਾ ਨਯਨ MPS II ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹੈ, ਜਿਸਨੂੰ ਹੰਟਰਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਕੇਂਦਰੀ ਸਿਹਤ ਮੰਤਰਾਲੇ ਦੁਆਰਾ ਮਾਨਤਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਕਾਰ।

ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਉਸਨੂੰ ਲਾਗਾਂ ਲਈ ਕਮਜ਼ੋਰ ਬਣਾਉਂਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਕਈ ਅੰਗਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਸਰੀਰਕ ਦਿੱਖ ਨੂੰ ਵੀ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਬਦਲਦਾ ਹੈ. ਫਿਰ ਵੀ, ਇਹਨਾਂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ, ਉਸਦੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਉਸਦੀ ਆਤਮਾ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਹੈ।

ਪਰ ਇਲਾਜ ਮਹਿੰਗਾ ਅਤੇ ਉਮਰ ਭਰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਬਜਟ ਰਾਹਤ, ਪਰ ਕੀ ਇਹ ਕਾਫ਼ੀ ਹੈ?

ਹਾਲ ਹੀ ਵਿੱਚ, ਹੰਟਰਜ਼ ਸਿੰਡਰੋਮ ਲਈ ਦਵਾਈਆਂ ਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਕਿਫਾਇਤੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਕਸਟਮ ਡਿਊਟੀ ਤੋਂ ਛੋਟ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਸੀ। ਇਸ ਕਦਮ ਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਨਯਨ ਵਰਗੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਨਾ ਸੀ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਛੋਟ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਵੀ, ਲਾਗਤ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਰਹਿੰਦੀ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਦਵਾਈਆਂ ਦਰਾਮਦ ਕੀਤੀਆਂ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਸਪਲਾਈ ਵਿੱਚ ਸੀਮਤ ਹਨ।

ਭਾਰਤ ਦੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਨੀਤੀ (NPRD) ਦੇ ਤਹਿਤ, ਯੋਗ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ 2021 ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਤੀ ਮਰੀਜ਼ 50 ਲੱਖ ਦੀ ਇੱਕ ਵਾਰ ਫੰਡਿੰਗ ਸਹਾਇਤਾ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਸੀ। ਅੰਦਾਜ਼ੇ ਦੱਸਦੇ ਹਨ ਕਿ ਲਗਭਗ 100 ਮਰੀਜ਼ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਇਸ ਕੈਪ ਨੂੰ ਖਤਮ ਕਰ ਚੁੱਕੇ ਹਨ।

ਫੰਡ ਖਤਮ ਹੋਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਪਰਿਵਾਰ ਆਪਣੇ ਤੌਰ ‘ਤੇ ਕਰੋੜਾਂ ਰੁਪਏ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧ ਕਰਨ ਲਈ ਰਹਿ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।

ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਕੀ ਪਰਿਭਾਸ਼ਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ?

ਵਰਲਡ ਹੈਲਥ ਆਰਗੇਨਾਈਜ਼ੇਸ਼ਨ (ਡਬਲਯੂਐਚਓ) ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ, ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਇੱਕ ਉਮਰ ਭਰ ਲਈ ਅਤੇ ਅਕਸਰ ਕਮਜ਼ੋਰ ਕਰਨ ਵਾਲੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜੋ ਪ੍ਰਤੀ 1,000 ਆਬਾਦੀ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਜਾਂ ਘੱਟ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ।

ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਭਾਰਤ ਦੀ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਨੀਤੀ ਕਹਿੰਦੀ ਹੈ:

• ਵਿਸ਼ਵ ਪੱਧਰ ‘ਤੇ 7,000-8,000 ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਹਨ।

• 5% ਤੋਂ ਘੱਟ ਨੇ ਪ੍ਰਵਾਨਿਤ ਥੈਰੇਪੀਆਂ ਹਨ।

• ਲਗਭਗ 95% ਕੋਲ ਕੋਈ ਪ੍ਰਵਾਨਿਤ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ।

• 10 ਵਿੱਚੋਂ 1 ਤੋਂ ਘੱਟ ਮਰੀਜ਼ ਬਿਮਾਰੀ-ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਦੇਖਭਾਲ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਦੇ ਹਨ।

ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ, 63 ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀ ਅਧਿਕਾਰਤ ਤੌਰ ‘ਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਜੋਂ ਪਛਾਣ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ।

ਇਲਾਜ ਇੰਨਾ ਮਹਿੰਗਾ ਕਿਉਂ ਹੈ?

ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨੂੰ ਅਕਸਰ “ਅਨਾਥ ਬਿਮਾਰੀਆਂ” ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਉਹ ਕੁਝ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਫਾਰਮਾਸਿਊਟੀਕਲ ਕੰਪਨੀਆਂ ਲਈ ਇੱਕ ਵੱਡੇ ਵਪਾਰਕ ਬਾਜ਼ਾਰ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਸ਼ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ ਹਨ।

ਅਨਾਥ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਉੱਚ ਕੀਮਤ ਮੁੱਖ ਤੌਰ ‘ਤੇ ਖੋਜ ਅਤੇ ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਖਰਚਿਆਂ ਕਾਰਨ ਹੈ। ਵਿਸ਼ਵ ਪੱਧਰ ‘ਤੇ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਕੰਪਨੀਆਂ ਇਨ੍ਹਾਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦਾ ਨਿਰਮਾਣ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ। ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਖਾਸ ਮੈਡੀਕਲ ਪੋਸ਼ਣ ਉਤਪਾਦਾਂ ਨੂੰ ਛੱਡ ਕੇ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਅਨਾਥ ਦਵਾਈਆਂ ਲਈ ਘਰੇਲੂ ਨਿਰਮਾਤਾ ਨਹੀਂ ਹਨ।

10 ਕਿਲੋਗ੍ਰਾਮ ਦੇ ਬੱਚੇ ਲਈ, ਸਾਲਾਨਾ ਇਲਾਜ ਦੀ ਲਾਗਤ 10 ਲੱਖ ਤੋਂ 1 ਕਰੋੜ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਜਿਵੇਂ-ਜਿਵੇਂ ਬੱਚਾ ਵੱਡਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਖਰਚਾ ਹੋਰ ਵਧਦਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਇਨ੍ਹਾਂ ਭਾਰੀ ਖਰਚਿਆਂ ਕਾਰਨ, ਸਰਕਾਰ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਸਾਰੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਮੁਫਤ ਇਲਾਜ ਮੁਹੱਈਆ ਨਹੀਂ ਕਰਵਾ ਸਕਦੀ।

ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਅਤੇ ਸਮਾਜਿਕ ਬੋਝ

ਸਰੀਰਕ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਤਣਾਅ ਵੀ ਲਿਆਉਂਦੀਆਂ ਹਨ।

ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਉਦਾਸੀ, ਚਿੰਤਾ, ਵਿੱਤੀ ਦਬਾਅ ਅਤੇ ਸਮਾਜਿਕ ਅਲੱਗ-ਥਲੱਗਤਾ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ। ਡਾਕਟਰਾਂ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਜੀਵਨ ਪੱਧਰ ਆਮ ਗੰਭੀਰ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਨਾਲੋਂ ਅਕਸਰ ਘੱਟ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਕੁਝ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ, ਦਵਾਈ ਦੀ ਇੱਕ ਖੁਰਾਕ ਵੀ ਗੁਆਉਣ ਨਾਲ ਜਾਨਲੇਵਾ ਨਤੀਜੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਇੱਕ ਦੁਖੀ ਪਿਤਾ, ਸੌਰਭ, ਜਿਸਨੇ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ ਗੁਆ ਦਿੱਤਾ, ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਨਿਰਵਿਘਨ ਇਲਾਜ ਨਾਲ ਫਰਕ ਪੈ ਸਕਦਾ ਸੀ। ਉਸਦੀ ਕਹਾਣੀ ਦੱਸਦੀ ਹੈ ਕਿ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਕਿੰਨੀ ਨਾਜ਼ੁਕ ਹੈ।

ਫੰਡ ਉਪਲਬਧ ਹਨ, ਪਰ ਲਾਗੂ ਕਰਨ ਬਾਰੇ ਸਵਾਲ ਕੀਤੇ ਗਏ ਹਨ

ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਵਕਾਲਤ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਸਮੂਹਾਂ ਦਾ ਦਲੀਲ ਹੈ ਕਿ ਅਲਾਟ ਕੀਤੇ ਫੰਡਾਂ ਦੀ ਵੀ ਹਮੇਸ਼ਾ ਪੂਰੀ ਵਰਤੋਂ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ। ਉਹ ਦਾਅਵਾ ਕਰਦੇ ਹਨ ਕਿ 271 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ, ਜੇਕਰ ਕੁਸ਼ਲਤਾ ਨਾਲ ਤਾਇਨਾਤ ਕੀਤੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਇਲਾਜ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਵਿੱਚ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਸੁਧਾਰ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਮਾਹਰ ਜ਼ੋਰ ਦਿੰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਜੀਵਨ ਬਚਾਉਣ ਵਾਲੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਤੱਕ ਤੁਰੰਤ ਅਤੇ ਨਿਰਵਿਘਨ ਪਹੁੰਚ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ – ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ।

ਡਾਕਟਰ ਅਤੇ ਕਾਰਕੁੰਨ ਸੁਝਾਅ ਦਿੰਦੇ ਹਨ:

• ਇੱਕ ਵਾਰ ਦੀ ਕੈਪ ਦੀ ਬਜਾਏ ਨਿਰੰਤਰ ਫੰਡਿੰਗ

• ਤੇਜ਼ ਪ੍ਰਵਾਨਗੀਆਂ ਅਤੇ ਸੁਚਾਰੂ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆਵਾਂ

• ਅਨਾਥ ਦਵਾਈਆਂ ਦੇ ਘਰੇਲੂ ਉਤਪਾਦਨ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਨਾ

• ਬਿਹਤਰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਅਤੇ ਛੇਤੀ ਨਿਦਾਨ

• ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਲੰਮੇ ਸਮੇਂ ਦੀ ਵਿੱਤੀ ਅਤੇ ਮਨੋਵਿਗਿਆਨਕ ਸਹਾਇਤਾ

ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਸਨੇਹਾ ਮੋਰਦਾਨੀ ਦੀ ਜ਼ਮੀਨੀ ਰਿਪੋਰਟ ਦਰਸਾਉਂਦੀ ਹੈ, ਜਦੋਂ ਕਿ ਨੀਤੀਗਤ ਮਾਨਤਾ ਇੱਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਪਹਿਲਾ ਕਦਮ ਹੈ, ਅਸਲ ਤਬਦੀਲੀ ਤਾਂ ਹੀ ਆਵੇਗੀ ਜਦੋਂ ਦਵਾਈਆਂ ਲਗਾਤਾਰ ਉਪਲਬਧ, ਕਿਫਾਇਤੀ ਅਤੇ ਪਹੁੰਚਯੋਗ ਹੋਣਗੀਆਂ।

ਨਯਨ ਵਰਗੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ, ਉਮੀਦ ਸਿਰਫ਼ ਘੋਸ਼ਣਾਵਾਂ ਵਿੱਚ ਨਹੀਂ, ਸਗੋਂ ਕਾਰਵਾਈ ਵਿੱਚ ਹੈ।

– ਖਤਮ ਹੁੰਦਾ ਹੈ