ਉਧਾਰ ਸਮੇਂ ‘ਤੇ ਰਹਿਣਾ: ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀ ਬਹੁਤ ਕੀਮਤ
Table of Contents
ਰੇਵਤੀ ਬੀ, ਬੈਂਗਲੁਰੂ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਇੰਜੀਨੀਅਰਿੰਗ ਦੀ ਵਿਦਿਆਰਥਣ, ਇਸ ਅਪ੍ਰੈਲ ਨੂੰ 19 ਸਾਲ ਦੀ ਹੋ ਜਾਣ ਦੀ ਉਮੀਦ ਕਰਦੀ ਹੈ – ਜੇਕਰ ਉਹ ਇਸਨੂੰ ਦੇਖਣ ਲਈ ਜਿਉਂਦੀ ਹੈ।
ਗੌਚਰ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਸਭ ਤੋਂ ਗੰਭੀਰ ਰੂਪ ਨਾਲ ਨਿਦਾਨ ਕੀਤਾ ਗਿਆ, ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਕਾਰ ਜੋ ਅਕਸਰ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਜੀਵਨ ਦਾ ਦਾਅਵਾ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਹਰ ਸਾਲ ਉਹ ਬਚੀ ਹੈ, ਉਹ ਚਮਤਕਾਰੀ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦੀ ਹੈ – ਅਤੇ ਸਜ਼ਾ ਦੇਣ ਵਾਲੀ।
ਜਦੋਂ ਤੋਂ ਉਹ ਪੰਜ ਸਾਲ ਦੀ ਸੀ, ਰੇਵਤੀ ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਰਿਪਲੇਸਮੈਂਟ ਥੈਰੇਪੀ ‘ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਹੈ। ਉਸਦੀ ਸਥਿਤੀ ਉਸਦੇ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਕੁਝ ਲਿਪਿਡਾਂ ਨੂੰ ਤੋੜਨ ਤੋਂ ਰੋਕਦੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਦਿਮਾਗ ਸਮੇਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਅੰਗਾਂ ਵਿੱਚ ਚਰਬੀ ਵਾਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਦਾ ਖਤਰਨਾਕ ਨਿਰਮਾਣ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
ਉਸ ਨੂੰ ਲੋੜੀਂਦਾ ਆਯਾਤ ਕੀਤਾ ਟੀਕਾ – ਸੇਰੇਜ਼ਾਈਮ – ਹਰ ਪੰਦਰਵਾੜੇ ਲਿਆ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸਦੀ ਕੀਮਤ ਲਗਭਗ 40 ਲੱਖ ਰੁਪਏ ਪ੍ਰਤੀ ਸਾਲ ਹੈ।
ਲਗਭਗ 14 ਸਾਲਾਂ ਤੱਕ, ਉਸਦਾ ਪਰਿਵਾਰ ਰਾਜ ਅਤੇ ਕੇਂਦਰ ਦੋਵਾਂ ਤੋਂ ਦਾਨ ਅਤੇ ਸਰਕਾਰੀ ਸਹਾਇਤਾ ਦੁਆਰਾ ਪ੍ਰਬੰਧਿਤ ਕੀਤਾ ਗਿਆ। ਪਰ ਪਿਛਲੇ ਇੱਕ ਸਾਲ ਤੋਂ ਜਾਨ ਬਚਾਉਣ ਵਾਲਾ ਇਲਾਜ ਬੰਦ ਹੋ ਗਿਆ ਹੈ।
ਉਸਨੇ ਇੰਡੀਆ ਟੂਡੇ ਨੂੰ ਦੱਸਿਆ, “ਮੈਂ ਹਰ ਦਿਨ ਇਸ ਵਿੱਚੋਂ ਲੰਘ ਰਹੀ ਹਾਂ – ਇਹ ਹੋਰ ਵੀ ਚੁਣੌਤੀਪੂਰਨ ਹੁੰਦਾ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਮੇਰੇ ਸਾਰੇ ਅੰਗ ਖਰਾਬ ਹੋ ਰਹੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਮੈਂ ਠੀਕ ਮਹਿਸੂਸ ਨਹੀਂ ਕਰ ਰਹੀ ਹਾਂ – ਮੈਂ ਥੱਕੀ ਹੋਈ ਹਾਂ, ਧੁੰਦ ਹੈ, ਮੇਰੇ ਸਾਰੇ ਜੋੜਾਂ ਅਤੇ ਹੱਡੀਆਂ ਵਿੱਚ ਦਿਨ ਦੇ ਹਰ ਸਕਿੰਟ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਦਰਦ ਹੈ ਅਤੇ ਹਰ ਸੱਟ ਇੱਕ ਮੈਡੀਕਲ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਬਣ ਸਕਦੀ ਹੈ,” ਉਸਨੇ ਇੰਡੀਆ ਟੂਡੇ ਨੂੰ ਦੱਸਿਆ।
2021 ਵਿੱਚ, ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਨੀਤੀ (NPRD) ਦੇ ਤਹਿਤ, ਕੇਂਦਰ ਸਰਕਾਰ ਨੇ ਕੁਝ ਸ਼੍ਰੇਣੀਆਂ ਦੇ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ 20 ਲੱਖ ਰੁਪਏ ਦੀ ਯਕਮੁਸ਼ਤ ਸਹਾਇਤਾ ਦਾ ਐਲਾਨ ਕੀਤਾ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਗੌਚਰ ਬਿਮਾਰੀ ਵੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ।
ਇੱਕ ਸਾਲ ਬਾਅਦ ਇਹ ਸੀਮਾ ਵਧਾ ਕੇ 50 ਲੱਖ ਰੁਪਏ ਕਰ ਦਿੱਤੀ ਗਈ। ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਰੋਲਆਉਟ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ, ਕਰਨਾਟਕ – ਅਜਿਹਾ ਕਰਨ ਵਾਲਾ ਇਕਲੌਤਾ ਰਾਜ – ਕੁਝ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰ ਰਿਹਾ ਸੀ ਜੋ ਪ੍ਰਤੀਬੰਧਿਤ ਇਲਾਜ ਖਰਚਿਆਂ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰ ਰਹੇ ਸਨ ਕਿਉਂਕਿ ਥੈਰੇਪੀਆਂ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਆਯਾਤ ਅਤੇ ਪੇਟੈਂਟ ਕੀਤੀਆਂ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ।
ਫਿਰ ਵੀ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਨੀਤੀ ਨੇ ਤਾਜ਼ਾ ਰੰਜਿਸ਼ ਪੈਦਾ ਕੀਤੀ ਹੈ। 50 ਲੱਖ ਰੁਪਏ ਦੀ ਕੈਪ ਘੱਟ ਹੀ ਉਮਰ ਭਰ ਦੀਆਂ ਥੈਰੇਪੀਆਂ ਨੂੰ ਕਵਰ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਹ ਕਹਿੰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਇੱਕ ਵਾਰ ਵਧਾਇਆ ਗਿਆ ਸਮਰਥਨ ਹੁਣ ਇਹ ਦਲੀਲ ਦਿੰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰੀ ਕੇਂਦਰ ਦੀ ਹੈ।
ਨਤੀਜਾ: ਦਸਾਂ ਪਰਿਵਾਰ ਅਦਾਲਤਾਂ ਵੱਲ ਮੁੜ ਗਏ ਹਨ, ਇੱਕ ਢਾਂਚੇ ਲਈ ਬੇਨਤੀ ਕਰਦੇ ਹਨ ਜੋ ਉਹਨਾਂ ਦੀਆਂ ਲੋੜਾਂ ਨੂੰ ਅਰਥਪੂਰਨ ਢੰਗ ਨਾਲ ਸੰਬੋਧਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ।
ਵਰਲਡ ਹੈਲਥ ਆਰਗੇਨਾਈਜ਼ੇਸ਼ਨ (ਡਬਲਯੂਐਚਓ) ਦੇ ਅਨੁਮਾਨਾਂ ਅਨੁਸਾਰ, ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ – ਜਿਸ ਨੂੰ ਕਈ ਵਾਰ ਅਨਾਥ ਬਿਮਾਰੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ – 1,000 ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਤੋਂ ਘੱਟ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਪਰ ਸਮੂਹਿਕ ਤੌਰ ‘ਤੇ, ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਇੱਕ ਨਿਸ਼ਚਿਤ ਸਮੇਂ ‘ਤੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਦੇਸ਼ ਦੀ ਆਬਾਦੀ ਦੇ ਅੰਦਾਜ਼ਨ 6-8 ਪ੍ਰਤੀਸ਼ਤ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ।
ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਅੱਠ ਕਰੋੜ ਤੋਂ ਵੱਧ ਲੋਕਾਂ ਦਾ ਅਨੁਵਾਦ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਫਿਰ ਵੀ ਕੇਂਦਰੀ ਸਿਹਤ ਮੰਤਰਾਲੇ ਦੇ ਭੀੜ ਫੰਡਿੰਗ ਪੋਰਟਲ ‘ਤੇ ਲਗਭਗ 15,000 ਮਰੀਜ਼ ਰਜਿਸਟਰਡ ਹਨ।
ਆਮ ਤੌਰ ‘ਤੇ ਰਿਪੋਰਟ ਕੀਤੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਾਇਮਰੀ ਇਮਯੂਨੋਡਫੀਸ਼ੈਂਸੀ ਵਿਕਾਰ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ; ਲਾਈਸੋਸੋਮਲ ਸਟੋਰੇਜ ਵਿਕਾਰ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਗੌਚਰ ਬਿਮਾਰੀ, ਮਿਊਕੋਪੋਲੀਸੈਕਰੀਡੋਜ਼, ਪੋਮਪ ਬਿਮਾਰੀ ਅਤੇ ਫੈਬਰੀ ਬਿਮਾਰੀ; ਮੈਟਾਬੋਲਿਜ਼ਮ ਦੀਆਂ ਛੋਟੀਆਂ ਅਣੂਆਂ ਦੀਆਂ ਜਨਮਜਾਤ ਗਲਤੀਆਂ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਮੈਪਲ ਸੀਰਪ ਪਿਸ਼ਾਬ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਅਤੇ ਜੈਵਿਕ ਐਸਿਡੀਮੀਆ; ਸਿਸਟਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ; osteogenesis imperfecta; ਕੁਝ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ dystrophies; ਅਤੇ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਐਟ੍ਰੋਫੀ।
ਬਹੁਤ ਘੱਟ: ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਲਾਲ ਟੇਪ
NPRD ਦੇ ਤਹਿਤ, ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨੂੰ ਤਿੰਨ ਸਮੂਹਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼੍ਰੇਣੀਬੱਧ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ। ਗਰੁੱਪ 1 ਵਿੱਚ ਅਜਿਹੇ ਵਿਕਾਰ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ ਜੋ ਇੱਕ ਵਾਰ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਯੋਗ ਹਨ।
ਗਰੁੱਪ 2 ਦਸਤਾਵੇਜ਼ੀ ਲਾਭਾਂ ਅਤੇ ਨਿਯਮਤ ਨਿਗਰਾਨੀ ਦੇ ਨਾਲ, ਮੁਕਾਬਲਤਨ ਘੱਟ ਲਾਗਤਾਂ ‘ਤੇ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੀ ਜਾਂ ਉਮਰ ਭਰ ਦੀ ਥੈਰੇਪੀ ਦੀ ਲੋੜ ਵਾਲੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਨੂੰ ਕਵਰ ਕਰਦਾ ਹੈ।
ਗਰੁੱਪ 3 ਵਿੱਚ ਅਜਿਹੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਸ਼ਾਮਲ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ ਜਿੱਥੇ ਨਿਸ਼ਚਿਤ ਇਲਾਜ ਮੌਜੂਦ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਪਰ ਬਹੁਤ ਮਹਿੰਗੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਜੀਵਨ ਭਰ ਪ੍ਰਸ਼ਾਸਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਮਰੀਜ਼ ਦੀ ਚੋਣ ਦੀ ਮੰਗ ਕਰਦੇ ਹਨ।
ਇਸ ਮਹੀਨੇ ਸੰਸਦ ਵਿੱਚ, ਸਰਕਾਰ ਨੇ ਦੱਸਿਆ ਕਿ 2021-22 ਅਤੇ ਮਾਰਚ 2025 ਦੇ ਵਿੱਚ ਸੈਂਟਰਸ ਆਫ਼ ਐਕਸੀਲੈਂਸ (CoEs) ਨੂੰ ਲਗਭਗ 264 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਅਲਾਟ ਕੀਤੇ ਗਏ ਸਨ। 2025-26 ਲਈ ਲਗਭਗ 618.4 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦਾ ਬਜਟ ਰੱਖਿਆ ਗਿਆ ਹੈ।
ਇਲਾਜ ਦੀ ਸੀਮਾ ਪ੍ਰਤੀ ਮਰੀਜ਼ 50 ਲੱਖ ਰੁਪਏ ਦੀ ਸੀਮਾ ਦੇ ਨਾਲ, ਭਾਵੇਂ ਹਰੇਕ ਲਾਭਪਾਤਰੀ ਨੂੰ ਵੱਧ ਤੋਂ ਵੱਧ ਰਕਮ ਪ੍ਰਾਪਤ ਹੋਈ ਹੋਵੇ, ਸਿਰਫ 650 ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਹੁਣ ਤੱਕ ਕਵਰ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ – ਭੀੜ ਫੰਡਿੰਗ ਦੁਆਰਾ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਮੰਗ ਕਰਨ ਵਾਲੇ 15,000 ਦਾ ਇੱਕ ਹਿੱਸਾ, ਅਤੇ ਦੇਸ਼ ਭਰ ਵਿੱਚ ਅਨੁਮਾਨਿਤ ਬੋਝ ਦੇ ਮੁਕਾਬਲੇ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੈ।
ਫੰਡ 15 COES ਦੁਆਰਾ ਰੂਟ ਕੀਤੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ — ਦੇਸ਼ ਭਰ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਿੱਚ ਮਾਹਰ ਤੀਜੇ ਹਸਪਤਾਲ।
ਭਾਰਤੀ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਸੰਗਠਨ (ORDI) ਦੇ ਪ੍ਰਸੰਨਾ ਸ਼ਿਰੋਲ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ CoEs ਫੰਡ ਵੰਡ ਰਹੇ ਹਨ, ਪਰ ਆਮ ਤੌਰ ‘ਤੇ ਛੋਟੇ ਬੱਚਿਆਂ ਜਾਂ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਤਰਜੀਹ ਦਿੰਦੇ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਤੁਲਨਾਤਮਕ ਤੌਰ ‘ਤੇ ਘੱਟ ਮਹਿੰਗੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
“ਇਸ ਦੇ ਨਾਲ ਹੀ ਜਦੋਂ ਕੇਂਦਰਾਂ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ 50 ਲੱਖ ਰੁਪਏ ਦੀ ਸੀਮਾ ਤੋਂ ਵੱਧ ਇਲਾਜ ਲਈ ਫੰਡ ਦੇਣ ਦੀ ਆਪਣੀ ਰਾਜ ਦੀ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰੀ ਹੈ- ਰਾਜ ਹੁਣ ਇਹ ਕਹਿ ਰਹੇ ਹਨ ਕਿ ਇਲਾਜ ਐਨਪੀਆਰਡੀ ਦੇ ਤਹਿਤ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕੀਤਾ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।” ਉਸ ਨੇ ਕਿਹਾ.
ਏਮਜ਼, ਨਵੀਂ ਦਿੱਲੀ ਦੀ ਬਾਲ ਚਿਕਿਤਸਕ ਤੰਤੂ-ਵਿਗਿਆਨੀ ਡਾ. ਸ਼ੈਫਾਲੀ ਗੁਲਾਟੀ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਮੁੱਦਾ ਅਕਸਰ ਨੈਤਿਕ ਦੁਬਿਧਾ ਬਣ ਜਾਂਦਾ ਹੈ – ਕੀ ਅਜਿਹਾ ਇਲਾਜ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇ ਜਿਸ ‘ਤੇ ਸਾਲਾਨਾ 4-5 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਖਰਚ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।
“ਇਹ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਗਰੁੱਪ 3 ਵਿੱਚ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਮਾਮਲੇ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦਾ ਹੈ,” ਉਸਨੇ ਕਿਹਾ।
ਨਾਲ ਹੀ, ਮਨੋਨੀਤ ਤੀਜੇ ਦਰਜੇ ਦੇ ਸਰਕਾਰੀ ਹਸਪਤਾਲਾਂ ਤੋਂ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕੀਤੀ ਜਾਂਚ ਲਾਜ਼ਮੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਸਿਰਫ 52 ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀ ਸੀਮਤ ਪ੍ਰਵਾਨਿਤ ਸੂਚੀ ਵਿੱਚ ਦਿਖਾਈ ਦੇਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ।
ਡਾ: ਗੁਲਾਟੀ ਨੇ ਕਿਹਾ, “ਡਾਇਗਨੌਸਟਿਕ ਟੈਸਟਾਂ ਲਈ ਅਗਾਊਂ ਖਰਚੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਵਿੱਤੀ ਤੌਰ ‘ਤੇ ਬੋਝ ਪਾਉਂਦੇ ਹਨ, ਜਦੋਂ ਕਿ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਤੱਕ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਦੀਆਂ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆਵਾਂ-ਅਕਸਰ ਮਹੀਨਿਆਂ ਤੱਕ ਫੈਲਦੀਆਂ ਹਨ-ਅੰਤਰਿਮ ਵਿੱਚ ਮਰੀਜ਼ ਦੀ ਤਕਲੀਫ਼ ਨੂੰ ਵਧਾ ਦਿੰਦੀਆਂ ਹਨ,” ਡਾ.
ਉਸਨੇ ਅੱਗੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਦੀ ਘਾਟ, ਨਿਰੰਤਰ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਅਤੇ ਹੋਰ ਰੁਕਾਵਟਾਂ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਪ੍ਰਬੰਧਕੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆਵਾਂ।
ਦੇਸੀ ਹੱਲਾਂ ਲਈ ਜ਼ੋਰ ਦਿਓ- ਪਰ ਹੌਲੀ ਤਰੱਕੀ
NPRD ਦੇ ਹਿੱਸੇ ਵਜੋਂ, ਸਰਕਾਰ ਨੇ ਦਾਤਰੀ ਸੈੱਲ ਅਨੀਮੀਆ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ 13 ਤਰਜੀਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਦੇਸੀ ਦਵਾਈਆਂ ਨੂੰ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ ਲਈ 2022 ਵਿੱਚ ਜਨਤਕ ਏਜੰਸੀਆਂ ਅਤੇ ਫਾਰਮਾਸਿਊਟੀਕਲ ਕੰਪਨੀਆਂ ਨਾਲ ਸਹਿਯੋਗ ਕਰਨਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ।
2023 ਵਿੱਚ, ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕੁਝ ਤਰਜੀਹੀ ਸ਼ਰਤਾਂ ਲਈ ਚਾਰ ਮੇਡ-ਇਨ-ਇੰਡੀਆ ਦਵਾਈਆਂ ਲਾਂਚ ਕੀਤੀਆਂ ਗਈਆਂ ਸਨ, ਜੋ ਕੁਝ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਲਾਗਤਾਂ ਨੂੰ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਤੌਰ ‘ਤੇ ਘਟਾਉਂਦੀਆਂ ਹਨ।
ਅਜਿਹੀ ਹੀ ਇੱਕ ਸਫਲਤਾ ਟਾਈਰੋਸਿਨਮੀਆ ਟਾਈਪ 1 ਲਈ ਸੀ, ਇੱਕ ਵਿਕਾਰ ਜੋ ਪੀਲੀਆ, ਜਿਗਰ ਦੀ ਅਸਫਲਤਾ ਅਤੇ ਜਿਗਰ ਦੇ ਕੈਂਸਰ ਦੇ ਉੱਚ ਜੋਖਮ ਨਾਲ ਚਿੰਨ੍ਹਿਤ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ। ਇਲਾਜ ਨਾ ਕੀਤੇ ਜਾਣ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਅਕਸਰ 10 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੋਂ ਵੱਧ ਨਹੀਂ ਬਚਦੇ ਹਨ। ਆਯਾਤ ਕੀਤੀ ਦਵਾਈ, ਨਿਟੀਸੀਨੋਨ, ਸਰੀਰ ਦੇ ਭਾਰ ਦੇ ਆਧਾਰ ‘ਤੇ 2.2 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਤੋਂ 6.5 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਸਲਾਨਾ ਖਰਚ ਕਰਦੀ ਹੈ।
ਲੌਰਸ ਲੈਬਜ਼ ਅਤੇ ਜ਼ੇਨਾਰਾ ਫਾਰਮਾ ਦੁਆਰਾ ਪੇਸ਼ ਕੀਤੇ ਗਏ ਜੈਨਰਿਕ ਸੰਸਕਰਣਾਂ ਨੇ ਸਾਲਾਨਾ ਲਾਗਤ ਲਗਭਗ 2.5 ਲੱਖ ਰੁਪਏ ਤੱਕ ਘਟਾ ਦਿੱਤੀ ਹੈ।
ਇੱਕ ਹੋਰ ਇਤਿਹਾਸਕ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ, ਦਿੱਲੀ ਹਾਈ ਕੋਰਟ ਨੇ ਹੈਦਰਾਬਾਦ-ਅਧਾਰਤ ਨੈਟਕੋ ਫਾਰਮਾ ਨੂੰ ਰੀਸਡੀਪਲਮ ਦਾ ਇੱਕ ਜੈਨਰਿਕ ਸੰਸਕਰਣ ਬਣਾਉਣ ਦੀ ਇਜਾਜ਼ਤ ਦਿੱਤੀ, ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਐਟ੍ਰੋਫੀ (SMA), ਇੱਕ ਮੁੱਖ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੀ ਘਾਟ ਕਾਰਨ ਇੱਕ ਨਿਊਰੋਮਸਕੂਲਰ ਵਿਕਾਰ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਅਤੇ ਬਰਬਾਦੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਵਰਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।
ਅਕਤੂਬਰ ਦੇ ਫੈਸਲੇ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਨੈਟਕੋ ਨੇ ਜੈਨਰਿਕ ਨੂੰ 15,900 ਰੁਪਏ ਪ੍ਰਤੀ ਬੋਤਲ ‘ਤੇ ਨੈਟਸਮਾਰਟ ਬ੍ਰਾਂਡ ਨਾਮ ਦੇ ਤਹਿਤ ਵੇਚਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ – ਜੋ ਕਿ ਰੋਸ਼ ਦੀ ਆਯਾਤ ਕੀਤੀ Evrysdi ਨਾਲੋਂ ਲਗਭਗ 97 ਪ੍ਰਤੀਸ਼ਤ ਸਸਤਾ ਹੈ, ਜਿਸਦੀ ਕੀਮਤ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਤੀ ਬੋਤਲ 6.2 ਲੱਖ ਰੁਪਏ ਸੀ।
ਸ਼ਿਰੋਲ ਨੇ ਕਿਹਾ, “ਇਹ ਵਿਕਾਸ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਰਹੇ ਹਨ – ਪਰ ਦੇਸ਼ ਵਿੱਚ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਵੱਡੇ ਬੋਝ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਭਾਰੀ ਮਾਤਰਾ ਨੂੰ ਧਿਆਨ ਵਿੱਚ ਰੱਖਦੇ ਹੋਏ ਕਾਫ਼ੀ ਨਹੀਂ ਹਨ,” ਸ਼ਿਰੋਲ ਨੇ ਕਿਹਾ।
ਵੈਰੀਐਂਟ ਸਾਇੰਸ, ਸਟ੍ਰੈਂਡ ਲਾਈਫ ਸਾਇੰਸ ਦੇ ਵਾਈਸ-ਪ੍ਰੈਜ਼ੀਡੈਂਟ ਡਾ: ਅਸ਼ਰਫ਼ ਮੰਨਾਨ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਸੰਭਾਵੀ ਬੋਝ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ, ਨੀਤੀ, ਖੋਜ ਅਤੇ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਭਿਆਸ ਸੀਮਤ ਹਨ। ਹਾਲੀਆ ਨੀਤੀਗਤ ਕਦਮਾਂ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ, ਲੈਂਡਸਕੇਪ ਨੂੰ ਜਾਗਰੂਕਤਾ, ਨਿਦਾਨ, ਵਿੱਤ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਵਿੱਚ ਡੂੰਘੀਆਂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨਾ ਜਾਰੀ ਹੈ।
ਪਬਲਿਕ ਹੈਲਥ ਸਪੈਸ਼ਲਿਸਟ ਡਾ: ਸਬੀਨ ਕਪਾਸੀ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਸਾਰਥਕ ਤਬਦੀਲੀ ਉਦੋਂ ਹੀ ਆਵੇਗੀ ਜਦੋਂ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨੂੰ ਇੱਕ ਸਥਾਈ ਜਨਤਕ ਸਿਹਤ ਤਰਜੀਹ ਵਜੋਂ ਮੰਨਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ – ਇੱਕ ਜੋ ਨਿਰੰਤਰਤਾ, ਤਾਲਮੇਲ ਅਤੇ ਹਮਦਰਦੀ ਦੀ ਮੰਗ ਕਰਦੀ ਹੈ।
– ਖਤਮ ਹੁੰਦਾ ਹੈ
You Might Also Like
Unfilter Line is where headlines end and truth begins. We uncover hidden facts, real issues, and unfiltered news beyond propaganda.
TOP NEWS
Copyright 2026 Site. All rights reserved & powered by Digi Bucket (Akashdeep Singh)
No Comments